La rodilla o la espalda duelen cuando no se espera que duelan, cuando se está en la cama o en el sofá, cuando no ha habido ningún golpe ni ninguna mala postura: cuando uno no se mueve. Los hombros o la región lumbar se inflaman y se calientan, y la vida se ve limitada. Así de fastidiosa puede ser la artritis psoriásica y así de explícita también, fundamental para atajarla con prontitud. 215.000 residentes en España padecen esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) que afecta a las articulaciones, y a los tendones y los ligamentos. A 776 de esos pacientes se les ha preguntado cómo viven esta dolencia crónica a través de la encuesta MAPA, realizada por las asociaciones Acción Psoriasis y ConArtritis. Afirman que viven con dolor, el 86% lo manifiesta en el último mes, y con ansiedad (26%). Viven disconformes. Uno de cada cuatro no está satisfecho con la atención sanitaria que recibe.
La conclusión general que se extrae, glosa Cristina Macía, reumatóloga y miembro del comité científico de la encuesta, es el distanciamiento entre lo que el médico y el paciente entienden por tener controlada la enfermedad. “Nosotros nos centramos en explorarlos, que respondan bien al tratamiento, que los parámetros de las pruebas estén bien”, explica. “Al paciente también le interesa eso, pero lo que le preocupa es si siente dolor, si tiene fatiga, si le afecta a las relaciones sexuales, a su parte emocional, al sueño…”, añade. Estas son las esferas que necesitan un mayor control y otro manejo, señala la reumatóloga, responsable de la consulta de artritis psoriásica del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid).
La encuesta MAPA se realizó en 2023 y este mayo se han conocido los resultados. El 78% de los pacientes ha sufrido un brote en el último año. La artritis psoriásica –como la psoriasis y cualquier otra IMID– se manifiesta de forma caprichosa e inesperada. Un periodo de estrés en el trabajo o un cambio en el ámbito personal puede desencadenar un brote de la noche a la mañana. Un día estás bien y al otro te levantas mal. Un dolor fuerte reaparece en esa rodilla dañada o se inflaman los dedos de la mano o se sobreviene fatiga o falta de energía, y hay que acudir al especialista. Los que la sufren lo saben y los que no saben si la padecen deben consultar a su médico de atención primaria si perciben síntomas. No se trata de alarmar, no cualquier dolor anticipa esta dolencia. Debe ser prolongado, en reposo, provocar rojez, inflamación, calor.
Una enfermedad que se mete en la cabeza
Macía demanda que aumenten esos 10 minutos de media en consulta con los pacientes. “Entre que miras los resultados de las pruebas y pides otras y ves al paciente… se te pasa el tiempo. Ellos son más que lo que dicen sus articulaciones y su piel”, cuenta. “Exploras y no les duele nada, las analíticas muestran que no hay inflamación, pero el 78% te dice que tiene brotes”, relata para ilustrar la discrepancia entre lo que sucede en la consulta y lo que manifiestan en la encuesta. “Hay algo que les fastidia, tal vez padecer una enfermedad crónica que no acaban de aceptar, están tristes, han dejado de hacer el deporte que les gusta o el trabajo…”, apunta. El 69% de los pacientes ha tenido la necesidad de acudir a un profesional de salud mental. Pero de estos, un 40% no ha sido tratado por estos especialistas porque nadie le ha sugerido la derivación, por no poder costearse un psicólogo o por no haber profesionales disponibles en la sanidad pública.
Laly Alcaide, la directora de la asociación ConArtritis, coincide en la necesidad de abordar en consulta la enfermedad y las repercusiones en la calidad de vida. “La encuesta nos permite conocer cómo se sienten los pacientes y lo que hay que cambiar”, resume. Los médicos miran la evolución de la enfermedad, cómo están los parámetros… “Para los pacientes es importante que les pregunten cómo es su vida. Si tienen dificultades para asearse, si la enfermedad le afecta al trabajo, si tardan más tiempo en realizar alguna actividad…”, detalla Alcaide, que defiende el papel de la asociación como un lugar donde se ofrece comprensión.
“Hay otras personas que te entienden”, resume la directora de esta entidad que cumple 20 años. Hay otros pacientes con los que desahogarse, que van a comprender que si faltas al trabajo es porque te encuentras mal, “no porque tengas cuento, como piensan algunos compañeros”, revela. Un espacio en el que recibir información sobre los tratamientos o donde te van a preguntar si tienes pensado quedarte embarazada o recomendar que realices ejercicio aunque en un primer momento, por desconocimiento, parezca contraproducente.
Dos enfermedades en una
Del mismo modo que la psoriasis ya no se ve solo como una enfermedad de la piel, la artritis psoriásica tampoco se debe reconocer como una dolencia de las articulaciones. Las dos producen una inflamación generalizada del organismo y tienen consecuencias visibles (lesiones cutáneas e hinchazón) y otras más ocultas (fatiga, dolor, ansiedad, depresión). Las dos enfermedades están relacionadas. El 82,6% de los encuestados sufre artritis psoriasis cutánea, es decir, también tiene psoriasis. Cuando un paciente acude a la consulta con una articulación inflamada y roja, se le explora por si tiene placas o descamaciones en el cuero cabelludo o en las extremidades y se le pregunta si un familiar de primer o segundo grado padece psoriasis. “Inmediatamente se piden pruebas. Estas enfermedades aparecen de forma abrupta. Por suerte o por desgracia se ven”, relata Macía, y a continuación se fija un tratamiento. La detección precoz evita lesiones irreversibles y logra que la medicación sea efectiva. Al 64% se le diagnosticó la enfermedad en menos de tres años desde que aparecieron los primeros síntomas. Siempre se pueden reducir esos tiempos y para ello sirve la encuesta y una mayor información. Hay que destapar la artritis psoriásica.
30 años cumplió en 2023 Acción Psoriasis, una asociación que alienta, asesora y ofrece información contrastada a los pacientes de psoriasis y de artritis psoriásica. Su director es Santiago Alfonso, quien analiza los resultados de la encuesta MAPA. “La artritis psoriásica está presente en todas las esferas de la vida: la sexual, la social, la laboral…”, describe. “Lo que se suele hacer es actuar sobre los síntomas de la enfermedad y lo que se debe hacer es actuar sobre la persona”, resume en alusión a la calidad de vida, a lo que más cuesta visibilizar en la consulta, a “poner el foco en necesidades no cubiertas como la salud mental”. A que mejore el diálogo entre el médico y el paciente, que las decisiones clínicas que tomen –qué tratamiento y cómo– sean compartidas, que aumente la confianza. “Que el paciente tome las riendas de la enfermedad”, concluye.
Macía ensalza el trabajo de enfermería, que propicia un ambiente más distendido cuando trata con los pacientes. “Algunos hablan más abiertamente del ámbito sexual o de su situación en el trabajo con estos profesionales”, reconoce la reumatóloga. Enfermería explica la forma en la que debe administrarse el tratamiento, orienta sobre nutrición o ayuda a los pacientes a llevar una vida más saludable, alejada del tabaco y en la que se realice una actividad física. Macía somete a sus pacientes a una encuesta de evaluación cada seis meses o cada año. “Me gustan mucho porque las preguntas van dirigidas a cómo se encuentra”, dice. Pueden manifestar si sienten vergüenza por la enfermedad, si duermen mal o si tienen el ánimo bajo. “Abordamos la parte más humana”, resume en un esfuerzo por cerrar la brecha entre lo que se cuenta en la consulta y lo que se experimenta fuera de ella. Y los pacientes responden y ahí se empieza a tratar lo que les importa cuando se levantan cada día.
